LENKER

ORGANISASJONER | BLØDERFORENINGER | HELSEVESEN | LEGEMIDDELFIRMAER

Organisasjoner FBIN er medlem av:

• World Federation of Hemophilia (WFH) Verdensomspennende organisasjon som arbeider for blødernes sak. Både enkeltpersoner og organisasjoner kan tegne medlemskap. 95 nasjonale bløderforeninger er medlemmer av WFH.
• European Haemophilia Consortium (EHC) WFHs regionale organisasjon i Europa. Paraplyorganisasjon for 44 europeiske bløderforeninger.
• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Paraplyorganisasjon for foreninger for funksjonshemmede og kronisk syke. 63 medlemsorganisasjoner.
• Pluss-Landsforeningen mot AIDS Arbeider for å bedre levevilkårene til hivpositive.

Bløderforeninger i andre land:

• Lietuvos Hemofilijos Asociacija (Litauen) Bløderforeningene i Litauen og Norge var 1992 - 2003 partnere i WFHs såkalte "Twinning"-prosjekt.
• Blæðingasjúkdómafélag Íslands (Island)
• Danmarks Bløderforening
  Side for unge Blødere i Danmark
• Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS)
• Suomen Hemofiliayhdistys (SHY) / Föreningen för blödarsjuka i Finland
• The Haemophilia Society (Storbritannia)
• Den russiske bløderforeningen

Helsevesen og helsemyndigheter mm:

• Senter for sjeldne diagnoser Instituttet er et nasjonalt kompetansesenter for blødere og andre sjeldne diagnoser. Instituttet i sin nåværende form ble opprettet 1. januar 2002, da Staten ved Sosial- og helsedirektoratet overtok driften ved Institutt for blødere. Fra 1. januar 2004 er SSD knyttet til Rikshospitalet, avdeling medisinsk service 1 og er lokalisert i Forskningsveien 3b like nedenfor Rikshospitalet.Fra August 2005 ble det sammenslått med SSSS (Senter for sjeldne sykdommer og syndromer).
• Rikshospitalet Har det nasjonale ansvaret for en del av bløderbehandlingen i Norge, blant annet planlagt kirurgi.
• Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) Nytt direktorat som ble etablert 1. januar 2002. SHdir skal iverksette viktige deler av den statlige politikken på sosial- og helseområdet, og ble dannet ved å slå sammen ressurser fra en rekke eksisterende offentlige instanser. Administrativt ligger direktoratet under Helsedepartementet, men sorterer faglig under både Sosialdepartementet og Helsedepartementet.
• Statens Helsetilsyn
• Nasjonalt folkehelseinstitutt (Folkehelseinstituttet) Etablert i 2002 ved at store deler av Statens institutt for folkehelse (Folkehelsa) og Statens helseundersøkelser (SHUS) ble slått sammen.
• Statens legemiddelverk (SLV) Fra 2001 ble legemiddelforvaltningen i Norge samlet i Statens legemiddelverk. Tidligere Statens legemiddelkontroll, hoveddelen av avdelingen for apotek og legemidler i Statens helsetilsyn og deler av Rikstrygdeverket utgjør det nye Legemiddelverket.
• Den norske lægeforening (Legeforeningen) Klikk her for presseklipp fra legeforeningens nettsted.
• Norsk legemiddelhåndbok
• Felleskatalogen
• EMEA (Den europeiske legemiddelkontrollen)
• Avdelningen för Koagulationssjukdomar (Universitetssjukhuset MAS - Malmø) Ett av tre blødersentre i Sverige.
• Helseportalen - helseinformasjon på nettet
• Rettighetssenteret

Legemiddelfirmaer:

• Baxter Produsent og leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat.
• Bayer Produsent og leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat
• Biovitrum (Tidligere del av Pharmacia). Produsent av rekombinant faktor VIII-konsentrat.
• Novo Nordisk Produsent og leverandør av rekombinant faktor VIIa-konsentrat.
• Octapharma Produsent og leverandør av plasmabaserte faktorkonsentrater (VIII, IX og flere).
• ZLB Behring (Tidligere Aventis Behring) Leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat.
• Wyeth (Tidligere bl.a. AHP og Genetics Institute.) Leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat.