NYHETSMELDINGER FRA FBIN i 2007 - 2009

Nyhetsarkiv: 2000   2001-2002   2003   2004   2005-2006

Together, we care

Verdensorganisasjonen har utarbeidet en film om det å leve med blødersykdom: Together, we care, Klikk her for å se filmen.

Ny rehabiliteringstur 2010

Ny rehabiliteringstur til Tenerife planlegges også for neste år. Datoen blir da fra 21. februar til 7. mars. De som måtte være interessert må henvende seg til Torleiv Grong så snart som mulig. e-post: torleif.grong@ntebb.no eller på telefon 74273552 eller mobil 90152373.

Sommeren 2009 arrangerer Frambu følgende helseleire:
Helseleir 1: 22.06-03.07 - for barn mellom 10 og 16 år
Helseleir 2: 06.07-17.07 - for ungdom mellom 16 og 30 år
Helseleir 3: 20.07-31.07 - for barn mellom 10 og 16 år
Helseleir 4: 03.08-09.08 - for ungdom mellom 16 og 30 år

Påmeldingsfrist 1 mars: http://frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?mids=a390a&D=2&C=328&I=12595

Sommerleir 2009

Sommerleir 2009 vil bli arrangert i uke 27 med avreise fredag 26.juni 2009. Vi drar med ColorLine fra Larvik og Kristiansand til Hirtshals i Danmark. Derfra går turen til Skallerup Klit!!!  JJ (www.skallerup.dk). Påmeldingsfristens utløp, 16. februar 2009.

Invitasjonen.  Skjema for påmelding

**

En sommer er over… men minnene fra årets sommerleir – de håper jeg da virkelig varer litt lengre! J

Vi hadde en kjempe fin sommerleir ved Skallerup Klit i Danmark. 31 familier – 136 stykker med stort og smått. Det var litt av en gjeng. Etter hva jeg har hørt hadde alle en flott uke og selv været var ganske fint i år.  

Legger ut noen bilder slik at dere som var der kan lengte tilbake – og til dere som ikke var der: Meld dere på til neste år!! Dette er en utrolig flott uke, ikke la sjansen gå fra dere.  

Se noen bilder: Bilde 1  Bilde2   Bilde 3

Turid Nymoen

leiransvarlig

LANDSMØTE OG KURSWEEKEND  27 og 28 september 2008

Holdes også denne gang på Klækken Hotell: se: http://www.klaekken.no/

Programmet i år vil ta opp temaet ”Livskvalitet” og det vil være en forelesning vedrørende profylakse, noe som kan være ensbetydende med bedre livskvalitet – håper dette er noe som de fleste vil ha utbytte av. Vi har også satt av god tid til sosialt samvær.

Invitasjonen

Programmet

Dagsorden Landsmøte

Påmeldingsblankett:  I pdf format    I word format

Velkommen

Helsedirektoratet vurdering av ventetid for opperasjoner

Helsedirektoratet har gitt en uttalelse til Sosial og Helsedepartementet i forbindelse med vårt brev av 7. mars 2007 til Helseministeren.

Helsedirektoratet mener ventetiden for planlagt ortopedisk kirurgi er for lang. Ventetiden er i dag 9 - 12 måneder, og mener at denne ikke bør overstige 6 mnd.

Helsedirektoratet påpeker også at det er kritikkverdig at Rikshospitalet ført i 2007 har gitt orientering og pasientrettigheter til de som skal oppreres.

Brevet kan leses her.

Som et vedlegg til brevet er oversendt en redegjørelse for behandling av blødere i Norge, med spesiell vekt på planlagte opperasjoner. Det konkluderes med at bløderne får et forsvarlig tilbud, men at ventetiden på opperasjoner bør ned.

Det uttales også at: "Det er mulig at økt bruk av faktorkonsentrat ellers kan virke preventivt på kirurgi, og at totalforbruket i Norge derfor bør økes."

Redegjørelsen kan leses her:

To kurs om blødersykdom

I september 2008 arrangerer Senter for sjeldne diagnoser to kurs om alvorlig og moderat blødersykdom på Frambu.
Det ene er et familiekurs for barn i alderen 2-12 år med foreldre og søsken. Det varer fra mandag 8. til fredag 12. september.

Last ned invitasjonen til familiekurset her.

Det andre kurset går parallelt fra mandag 8. til onsdag 10. september. Dette er et foreldreseminar for foreldre til barn med nydiagnostisert alvorlig eller moderat blødersykdom.

Last ned invitasjonen til foreldrekurset her.
 

FBIN og Immunsvikt foreningen har skrevet brev om plasmafraksjoneringsprosjektet

FBIN og Immunsvikt foreningen sendte 22. mai et felles brev til direktørene i de regionale helseforetakene. I brevet ber man blant annet om innsyn i PWC rapporten om det norske plasmafraksjoneringsprosjektet. Det påpekes at det er viktig at pasientorganisasjonene får innsyn for at man skal ha tillit til prosjektet og kunne komme med innspill i forbindelse med en ny anbudskonkurranse.

Brevet finner du her.

Kristin Haider slutter som sekretær

Kristin Haider har slutter som sekretær 31. mars 2008, fordi hun har tiltrådt en ny stilling og da ikke får tid til også å være sekretær for foreningen. EN stor takk til henne for innsatsen.

Inntil videre vil styret ivareta sekretærfunksjonen.

FBIN skriver brev til Sosial og Helesedirektoratet

FBIN skrev 23. oktober 2007 brev til Sosial og Helsedirektoratet vedrørende plasmafraksjoneringsprosjektet.

Foreningen for blødere i Norge er kjent med at det for tiden arbeides med nye anbudsdokumenter for det norske plasmafraksjoneringsprosjektet. Vi har i denne forbindelse drøftet fordeler og ulemper ved prosjektet i vårt styre og i vårt medisinske fagråd, som uttalte:

”I den grad man skal bruke plasmaderiverte produkter i bløderbehandlingen, bør de være basert på norsk plasma. Kontraktperiodene bør holdes så korte som mulig for å unngå unødig binding.

Prosjektet bør evalueres og alternative systemer bør vurderes.”

Foreningen for blødere i Norge gir sin tilslutning til Fagrådets konklusjoner og krever på denne bakgrunn at plasmafraksjoneringsprosjektet blir gjenstand for en ekstern evaluering og at alternative systemer vurderes. Dersom det i denne evalueringsfase må inngås nye kontrakter, så bør de være av kortest mulig varighet.

FBIN skriver brev til Helseministeren

FBINs har i et brev av 7. mars påpekt at ventelistegarantien brytes for opperasjoner på blødere grunnet manglende budsjettmessig dekning. Selv om antallet opperasjoner har økt i de siste årene, utsettes fortsatt opperasjoner som Riskhospitalet har kapasitet til å ta pga manglende budsjettmessig dekning. Dette skyldes at sykehuset taper på disse opperasjonene pga at faktorkonsentrat som må bruke må tas over sykehusets budsjett. Se brevet her.

FBIN kan få skattefrie gaver

Skattedirektoratet godkjente 24. februar at FBIN er en av de organisasjonene som kan motta skattefrie gaver. Skattytere kan kreve fradrag for gave til godkjente frivillige organisasjoner. Gaven må være pengebeløp og minst 500 kr samlet i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag er 12 000 kroner. Reglene og listen over organisasjoner finnes her.
 

WHFS visjon om behandling for alle

Verdensforbundet har publisert en video der president Skinner fremfører sine visjon om behandling til alle. Den kan lastes ned fra nettet, se omtale sakset fra WHF.